Madres de familia acusan malos tratos del sector Salud a niños con microcefalia

"Tu hijo da miedo": sufren discriminación

Tú hijo está feo, da miedo –, le dijo un niño de no más de seis años a Lluvia, con enojo quiso contestar – cierra los ojos, no lo veas –, se contuvo y trató de explicar que Arturito está enfermo y por eso su cabeza es pequeña. Para ella y su esposo, lo más difícil de que su hijo nació con microcefalia por zika no es la enfermedad, sino la discriminación, lasmiradas acusadoras “que me dicen porqué no te cuidaste, porqué dejaste que el mosquito te picara”.

Lluvia es una de las 23 mujeres que conforman el chat de WhatsApp “La fe mueve montañas”, en donde todas son mamás de niños que nacieron con el síndrome congénito por “posible” zika porque no fueron diagnosticadas, ahí comparten consejos y tips para darle una mejor calidad de vida a los niños y también se sienten acompañadas.

A pesar de que la secretaría de Salud estableció en el documento: “Atención y seguimiento del embarazo y su relación con el virus zika”, que toda mujer embarazada que llegara a un servicio de salud con dos o más síntomas como fiebre, exantema, conjuntivitis, dolor de cabeza, retroocular y muscular, debía ser registrada en una base de datos por posible infección del virus y tomarle pruebas para diagnosticar, esto no ocurrió en el caso de Lluvia ni de las otras 22 madres de familia.

“A las ocho semanas me salieron las manchas rojas, tuve dolor de cabeza, no soportaba el sol y fui con el ginecólogo, pero me dijo que a lo mejor era dengue, que eso no tendría mayor complicación, que me fuera a casa y guardara reposo”.

El documento de la dependencia indica que después de confirmar que la mujer embarazada tuvo el virus se debe notificar a la Dirección General de Epidemiología y después al Centro Nacional de Equidad de Género y Salud reproductiva, con la intención de que se explique a las futuras madres los riesgos de que el feto nazca con un síndrome congénito y entonces tengan la oportunidad de decidir si continúan o no con su embarazo.

Las 23 mujeres que radican en Sinaloa, Chiapas, Veracruz, Colima, Jalisco, Puebla, Campeche y Zacatecas no llegaron al segundo paso que era registrarlas como probables portadoras del virus, a todas las enviaron a casa sin un diagnóstico certero, a algunas les dijeron que quizá era dengue, a otras que se trataba de zika, pero no tenían reactivos para confirmar, además en estas entidades la interrupción del embarazo está prohibida.

José Luis Alomía, director general de epidemiología de la Secretaría de Salud confirmó la información de los lineamientos, pero enfatizó que la decisión de abortar depende del marco legal aprobado en las entidades federativas.

“Por ley, toda mujer embarazada que tenga sarpullido debe ser valorada como posible paciente de zika, si se detecta la enfermedad, se le informa a la futura madre la probabilidad de que su hijo nazca con un síndrome congénito, pero debe quedar claro que los servicios de salud tienen que funcionar en apego y respetar las leyes, si no hay un marco legal que permita la interrupción del embarazo, la unidad de salud no podría realizar la acción porque está penada, en todo caso se podría trasladar a la mujer a un estado donde se pueda, donde sea legal”, mencionó.

Según cifras oficiales, de las 7 mil 120 mujeres embarazadas que adquirieron el virus, solo 53 recién nacidos reportaron un síndrome congénito y no se sabe con certeza si alguien decidió interrumpir su embarazo y qué seguimiento le dieron al caso.

“Es un porcentaje muy bajo de niños que nacieron con una malformación, sin embargo en cuanto a la cifra de si alguna mamá decidió abortar, no tenemos realmente una estadística, quizá necesitaríamos bases de ingresos hospitalarios para ver si hay un registro, porque en este momento el sistema de información no tiene ese diseño para saber si una mujer embarazada con base a la situación o diagnóstico final de su feto tomó la decisión de abortar”, precisó.

“No me dieron a elegir”

Fiel a su rutina, Rosa camina de la primaria en donde estudia uno de sus hijos, hacia el embarcadero de Isla de la Piedra, en Mazatlán, Sinaloa, ahí recoge varios kilos de elotes que tiene que preparar para la venta diaria; además de su “mandado”, carga en brazos a Isaac, quien nació con microcefalia por “posible” zika.

Todos los días se repite que “por algo dios hace las cosas”, pero quisiera que le hubieran explicado las condiciones en las que nacería su hijo por haber tenido el virus durante su embarazo.

“Ni siquiera me dieron un diagnóstico, no me dieron a elegir si quería tener a mi bebé o no, no me explicaron que por el zika podía nacer así, no sé, por algo dios hace las cosas, y lo único que podemos hacer es apoyar a nuestros bebés, pero sí deberían dar más información, no solo pegar carteles y ya, sino explicar las consecuencias que puede haber por el mosquito”, compartió con EL UNIVERSAL.

El embarazo de Rosa no ocurrió en el mejor momento, días después de saber que sería madre por tercera ocasión, le informaron que su esposo estaba preso en Acapulco, “a veces me sentía desesperada, como al cuarto mes me salieron granitos y me sentía muy mal, fui al doctor y me dijeron que era normal, a los ocho meses fue cuando en el ultrasonido salió que el niño tenía la cabecita muy chiquita”, recordó.

Semanas después, la mujer de 31 años tuvo a su bebé en un Hospital General, salió de su vientre “todo moradito”, y las enfermeras lo colocaron en una incubadora, luego un doctor le preguntó si durante el embarazo tuvo chikungunya, dengue o zika.

“Les dije que unos tres meses antes de embarazarme tuve chikungunya, con eso llenaron una hoja donde decía que mi bebé tenía microcefalia por el chikun, solo una pediatra que estaba ahí me dijo que era muy raro que el bebé naciera así por una enfermedad que tuve hace mucho, me pidió más información y luego me dijo que era por el virus de zika”.

Con su esposo en la cárcel y su bebé con microcefalia, las actividades de Rosa cambiaron, ahora, como si fuera un reloj, despierta todos los días a las 6:30 de la mañana, prepara a su hijo para llevarlo a la primaria, la segunda parada es el embarcadero en donde recoge elotes que cocinará por un par de horas para venderlos.

“Todo el camino, de la casa a la primaria, luego al embarcadero y de regreso, lo hago con Isaac en mis brazos. Llego, duermo al bebé, limpio los elotes, rallo el queso y pongo a cocinar los elotes en leña, venderlos es mi manera de ganarme la vida, no puedo estar en un trabajo fijo porque llevo al niño a terapias, pero tengo que trabajar para pagarlas y hacerle los estudios que me piden”.

Rosa entró al grupo “La fe mueve montañas” porque en televisión miró el caso de Lidia y Zoe, quien también tiene microcefalia. “Apunté el número que apareció y le llamé, le conté que mi caso era igualito al de ella y me dijo que me agregaba al grupo, es bueno estar ahí porque podemos desahogarnos, sentirnos apoyadas, y por ejemplo, yo, que a veces no tengo para pagar una terapia, ahí leo cómo le hacen con los otros niños, copio ejercicios, cosas así”, dijo.

En un buen día de venta, la madre de familia gana hasta 200 pesos, pero llevar a Isaac a su terapia cuesta entre 100 y 150 pesos diarios. “Lo llevo al DIF, es lo que puedo pagar, aunque no me cobran mucho, para llegar tengo que pagar las lanchas, cuatro camiones y comida, pero esta bien, poco a poco ha ido sosteniendo su cabeza, ya no tiene los pies tan duros, eso hace que valga la pena”, aseguró.

Al igual que las otras mamás del grupo de WhatsApp, Rosa no pide recursos, ni apoyo, solo que reconozcan que sus hijos nacieron con microcefalia por zika y no pasen inadvertidos. “Nuestros bebés ya están así, los amamos y procuramos, solo queremos que nos vean, que reconozcan que existimos y que hagan más por cuidar de las mujeres embarazadas y darle un seguimiento a los niños”.

“Por qué dejaste que te picara el mosquito”

Una bandera tricolor con una virgen de Guadalupe al centro adorna la pared verde, a un costado se alcanza a leer en plumón negro: Familia Quintana Morales, y en mayúsculas Emili Merizhu, ese nombre pertenece a la niña de 2 años 8 meses que se mece sobre la cama, a pesar de su edad no sostiene su cabeza y tampoco habla, vive con microcefalia.

A sus 23 años, María de los Ángeles supo que sería madre, la noticia la emocionó tanto como a su esposo, Alejandro Quintana. El embarazo transcurrió con normalidad, pero a los siete meses, Mary tuvo comezón en la piel y se sentía muy cansada, esto no fue motivo de alarma para su médico, que le dijo que “a lo mejor era dengue y se me iba a pasar”.

A los nueve meses le dijeron que tenía preeclampsia y no podría tener a su bebé en Escuinapa, Sinaloa, donde vive, tendrían que trasladarla a Mazatlán para que le practicaran una cesárea. “Me internaron y de ahí no supe más, me dieron de alta pero mi niña quedó hospitalizada casi un mes, que por falta de oxigenación en el cerebro, luego que era microcefalia a raiz del zika”.

Sin haber sido diagnosticada con el virus en Escuinapa, María escuchó el primer reproche de una pediatra; “porqué dejaste que te picara el mosquito, por eso te dio el virus y la niña nació así”.

Apenas pudo contestar que cuando tuvo comezón fue al médico y le dijeron que solo era una alergia o podía ser dengue, que no le explicaron que el dolor en los huesos y la fiebre que le dio un día antes, eran síntomas del virus.

“Me sentí culpable, traté de recordar cuándo me pudo picar ese mosquito, la verdad yo no sabía mucho de la enfermedad, a veces, durante mi embarazo, pasaban a la casa y fumigaban, revisaban los tambos y piletas, pero nos decían que era porque aquí hay mucho zancudo, lo de zika solo lo veíamos en la televisión, aquí no hubo más información”, contó.

José Luis Alomía, director general de epidemiología de la Secretaría de Salud enfatizó en que una manera de prevenir que las mujeres embarazadas adquieran la enfermedad es a través de medidas preventivas.

“Se aconseja tener mosquiteros en puertas y ventanas, usar ropa que cubra la mayor parte del cuerpo, no dejar el control prenatal, recordar que el sarpullido, dolor corporal y fiebre son síntomas de zika, aquí las mujeres tienen un papel importante en su autocuidado, deben evitar automedicarse y acudir a una valoración para descartar la posibilidad de tener el virus”, reiteró el funcionario.

A pesar de seguir esas recomendaciones, María no evitó la picadura del mosco aedes aegypti. “La pediatra me regañó, pero de verdad yo no supe cuando me contagié, ahora sé que ese mosquito es muy dañino y solo espero que no hayan más casos y que la gente no te mire con enojo, como si uno hubiera provocado la enfermedad”.

Emili toma tres medicamentos al día, todos los recibe del IMSS, pero las terapias físicas son privadas. “En el seguro nos daban largas para la rehabilitación por eso buscamos un lugar por nuestra cuenta, si ha funcionado, antes estaba muy rígida, ahora se mueve más, abre y cierra los puñitos, come mejor, mientras nosotros veamos mejoras, la seguiremos llevando a rehabilitación, es lo único que podemos hacer, tratar de que esté lo más cómoda posible”.

De acuerdo con José Luis Alomia, los niños que nacen con algún síndrome congénito por zika deben ser referidos a neonatología para plantear un seguimiento y saber si existe un tratamiento quirúrgico que pueda mejorar la calidad de vida del niño.

“Se les da consejería a los padres de familia para sostener al niño, se les dan indicaciones, un pronóstico de vida, en función de los síndromes con los que nació, se les informa sobre las necesidades especiales que pueden tener, la idea es darles un acompañamiento”, afirmó.

Sin embargo, los hijos de las 23 mujeres que conforman el chat “La fe mueve montañas” no han recibido ese seguimiento.

“Espero que las autoridades se den a la tarea de investigar, que no son 53 casos, son muchos más, que vean las condiciones en las que estamos viviendo y las necesidades, porque hay muchas, nuestros hijos no son un mito, nacieron con microcefalia por zika, merecen un trato digno y la mejor calidad de vida que se les pueda ofrecer”, mencionó sin dejar de estirar las piernas de Emili.

Publicado por:NOTICIAS DE YUCATÁN